Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj ŽIVOT,

moj Dravet sindrom, život s djetetom oboljelim od rijetke bolesti.

Bili smo normalna obitelj s normalnim problemima koje nosi svakodnevnica jedne obitelji ali prije 9 i po godina dogodilo se čudo, na ovaj svijet je došlo jedno malo prekrasno stvorenje, ljepuškasto, nevino, malešno... Tada osim velike radosti nismo niti znali, niti očekivali koliko će se naš život promijeniti. S dva mjeseca prvi napadaj prekinuo je naše normalno življenje. Prva bolnica i prvi strahovi, prvo neprihvaćanje i gledanje cijele situacije kao da se to nama nije dogodilo.. Sa 6 mjeseci počeli su pravi problemi , učestali napadaji, promjene na eeg-u, uvođenje terapije, ponovo boravci u bolnici.
Tada se susrećemo s dijagnozom mioklona epilepsije dojenačke dobi, no i na to još uvijek reagiramo hrabro i pozitivno, kao poznajemo slučajeve s epilepsijom i ljudi funkcioniraju naravno uz terapiju . Nadamo se da će tako biti i s našom djevojčicom . Da će biti zdrava, ići u vrtić, pričati, smijati se, igrati se, imati djetinstvo kao i njena sestra i njen brat. Da će imati prijatelja s kojima će dijeliti dobro i loše...
No sve je išlo u smijeru da to tako neće biti.
Nakon par godina teške borbe i muke oko prihvaćanja i učenja življenja s takvim djetetom dobivamo dijagnozu Dravet sindrom. U međuvremenu razvili su se svi ostali simptomi koje Dravet nosi sa sobom: inkontinencija, spektar autizma, poremećaj spavanja, poremećaj prehrane, ortopedski problemi, senzorni poremećaji, epi napadaji koje ne možeš izbrojati , epi statusi, bez govora, intelektualne poteškoće, apneje posebno poslije napadaja.
U jednom od čestih boravaka u bolnici jedna jako draga medicinska sestra tješi me i kaže rečenicu koja u meni i danas jako živi DJECA S POSEBNIM POTREBAMA VOLE SE DRUGAČIJE, POSEBNIJE.
Da, ta rečenica počela je mijenjati moj život i život moje obitelji. Pozdravili smo se s nadom da će sve jednog dana biti dobro i da je ovo sve samo ružan san. Počeli smo učiti živjeti dan za dan, život pun odricanja, promjene prioriteta, neki bi rekli život velike žrtve. Ali to za nas nije žrtva, to je za moju obitelj postao izvor blagoslova, ljubavi, svijet upravo onakav kakav bi trebao biti.
Naučili smo od Dravet sindroma kako bezuvijetno ljubiti
Naučili smo od Dravet sindroma kako se bezuvijetno davati
Naučili smo od Dravet sindroma kako praštati
Naučili smo od Dravet sindroma kako posložiti prioritete
Naučili smo od Dravet sindroma kako je važno živjeti dan za dan i u svakom danu iskoristiti ono najbolje. Jer u jedanom trenu sve je moguće a u drugom trenu sve može biti gotovo, izgubljeno.
Naučili smo od Dravet sindroma ne suditi jer ne nosimo tuđe cipele i ne znamo kako je kome i koliko je kome teško
Naučili smo od Dravet sindroma vjerovati u dobro i vidjeli smo da dobro još uvijek postoji...
Naučili smo od Dravet sindroma ne odustajati...
Možda je moj život s Dravet sindomom velika patnja ali moje srce je ispunjeno s nečim što je teško objasniti, što je teško bilo kome shvatiti..