Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba.


Sve naše „dravetovske“ priče počinju vrlo slično pa tako i moja. U prvoj godini života kreću napadaji. Najčešći triger tada je cijepljenje (temperatura) pa svi odmah vide „urotu“ svjetskih razmjera i tako to kreeene. Mama je „luda“, bar tako liječnici kažu jer ja sam skroz napredno dijete i svi nalazi su u granicama normale za dob. Dok mama viče i uvjerava liječnike da to ipak nije „NORMALNA“ (ha,ha,ha) epilepsija jer nije normalno da se dijete od sreće, veselja, trčanja, igre, kupanja, svijetla, vrućeg dana sruši u napadaj, tata stoji sa strane i polako se gubi, a mene....mene nitko ništa ni ne pita.
Izmijenili su se razni napadaji i brojne hospitalizacije. Mali i veliki, generalizirani i parcijalni, tipični i atipični apsansi, miokloni i svi mogući, znani i neznani, i na kraju STATUS EPILEPTICUS napadaji.
Mijenjaju se dijagnoze i postavljaju sumnje i odjednom BUM:“....vaše dijete ima SMEI!!!!!“ ( severe myoclonic epilepsy in infancy-tako se to nekad zvalo)
Rečenica je to koja će moju mamu ostaviti bez teksta, što je vrlo teško, a mog tatu natjerati na prve prave „muške“ suze.Pali se Google i donosi zaključak : “.... a,ne,ne,.....to nije naš Jan!“
Genetika radi čuda i otkriva krajem ljeta 2008. god. da ja imam “de novo p.Gln450X nonsense mutation in SCN1A“ pa se zajedno s kliničkom slikom (kako to učeno zvuči) ipak postavlja konačna dijagnoza – SMEI (severe myoclonic epilepsy in infancy)- DRAVET SINDROM!
POSTALI SMO DIO DRAVET SINDROM obitelji !!

U Hrvatskoj nas je jako malo, a ja tada jedini u Zagrebu.
Sada kao znamo što nas čeka !!!
Još je ta cijela godinica morala proći da moji shvate da Dravet neće otići.
01.01.2009. god.-„DAN D“- završio sam na Rebru na intenzivnoj njezi nakon STATUSA koji je trajao preko 5 sati. Tada moji po prvi put postaju svjesni opasnosti da me mogu zauvijek izgubiti.

I tako...godinu za godinom, mijenjalo se štošta......od lijekova do mog stanja .....
Obeshrabreni težinom moje bolesti i različitim ograničenjima u mom životu moju su isprobavali sve i svašta kako bi mi pomogli. Bacamo se i na istraživanje Interneta.
Tamo su pronašli zanimljiv članak o dječaku Maxu (koja slučajnost, moj mlađi brat se zove Maks) liječenom na pedijatriji MAYO klinike u SAD-u, gdje su uz ostalo preporučili i „ začinjeno“ ulje kao napitak u sklopu ketogene dijete.
Nije da mi nikad nismo čuli za ketogenu dijetu, čak nam je bila i predlagana kao jedna od opcija, ali iskreno ona je teško provediva, a u Hrvatskoj nema liječnika nutricioniste koji bi vam je točno odredio.
Dijete mora točnu u miligram pojesti određen broj obroka zasićen mastima što je zbog moje dobi (oko 2. god. kad nam je dijeta predložen kao opcija), a i rođenja mog brata bilo teško provesti.
Ipak nakon pročitanog kratkog članka moja mama odlučuje, uz Božji blagoslov, davati mi piti ekstra djevičansko maslinovo ulje.
S obzirom da sam oduvijek volio masniju hranu, nije mi bilo teško naviknuti se na pijenje ulja. Sve to „uvođenje“ ulja kao lijeka počelo je 14.02.2010. i ne biste vjerovali......
.....rezultati su se ubrzo vidjeli. U vrlo kratkom vremenu APSANS napadi su nestali, a u godinu i pol imao sam svega nekoliko GRAND MAL napadaja.... a to je čudo s obzirom da sam ih u četiri godine imao više od 150, što znamo vodeći moj dnevnik napadaja.
To vrijeme od 2010. pa sve do kraja 2011.god. moja mama naziva „Raj na Zemlji!“
Krenuo sam u VRTIĆ......

Nažalost, boravak u vrtiću sa sobom nosi mnoge „boleštine “ koje iscrpljuju moj organizam te kraj 2011.god. donosi novo pogoršanje. Nakon pet grand mal napada, zaredom, u vrlo kratko vrijeme, ponovno mi se javljaju apsans napadaji, kao i atipični apsansi od 50-200 napadaja dnevno. Terapija se mijenja podizanjem Keppre, ali to ne daje neke pozitivne pomake. Stanje se, nažalost, ne popravlja ni u prvoj polovini 2012. te se na kontroli 03.07.2012. u dogovoru s prof. Barišić odlučujemo na promjenu terapije. Ukidaju se Topamax i Keppra, a uvode Frisium i Stiripentol (DIACOMIT-lijek koji nam odobrava KBC Zagreb jer se ne nalazi na listi HZZO) prema shemi koja postupno i polagano ukida lijekove na kojima sam bio skoro četiri godine, a istovremeno se uvode novi.
Sretan i pun nade čekam jaaaaa da taj STIRIPENTOL, lijek koji je kao izmišljen samo za Dravet, počne djelovati ......kad ono......troooopaaaaa!!!!!
Eto, ja sam od one djece (vrlo mali postotak njih) koja umjesto poboljšanja na stiripentolu dožive pogoršanje stanja, aaaa ja sam se jakooooo „pogoršao“.....
Drž` - ne daj, gore-dolje, dvije godine muke, 11-25 grand mal napadaja mjesečno i ja opet na staroj terapiji......., al` jedno je „dobro“ (kako to čudno zvuči), napadaji su se „preselili“ u spavanje pa je sad svima lakše hendlat sa mnom jer sad valjda više neću lomit zubiće....

Tijekom svih ovih godina upoznala je moja mama mnoge ljude iz Dravet obitelji i pomagala mnogima. Upoznala je i jednu pooooosebno dobru tetu, tetu Irenu ,koja me čak i na more u Split odvukla.
I Udrugu smo mi dravetovci osnovali!!!! Ahaaaa ...što sad kažete!!!!????
Imam misiju ...pomagati drugima......a moj život!?

Moj život je .......s osmijehom na licu , malim koracima nade , lagano naprijed.......

                                                                                                                                                        Jan Glavač ,2015.  

 
P.S. Koliko vam god zvučalo čudno.... ovu sam priču ispričao ja, a mama mi je samo posudila prsta dva !!!