Status
Ne, nije ,fejs status - to je epileptički status – borba za život!
Tako počinje naša priča........

Gregor je imao 5,5 mjeseci kad je nakon cijepiva ušao u prvi status koji je trajao više od sat vremena, možda i dva . Prva rečenica koju sam izgovorila u hitnoj , nakon što su konvulzije stale , bilo je –„ da li je umro“ . Kaže liječnik „ nije -stale su konvulzije „. Konvulzije su opet počele u kolima hitne pomoći i trajale više od sat vremena . Došli smo u Pulu u bolnicu imao je 40 st. temperaturu.
I tako svakih dvadesetak dana , infekt – konvulzije- status. Nisam se usudila ići nigdje gdje nije bilo kola hitne pomoći u krugu od 100 metara.

Za mene suočiti se sa statusom znači
– užas - a moraš biti sabran
-plakao bi – a ne smiješ - moraš pratiti znakove života
-moraš biti brz - ne stigneš ni psovati
Ponekad pomisliš kako je to noćna mora, koja će proći ,jer on je dobro .Progovorio je na vrijeme, prohodao na vrijeme , lijepa i velika , dobra beba. Nevjerojatno je to , što je sve prolazio u svom malom životu i uvijek se digao na noge i bio naša motivacija za borbu protiv nevidljivog neprijatelja.
Sva čula –sluh – vid – njuh - moraju ti biti konstantno uključena. I kad spavaš , NEMA OPUŠTANJA, jer ne daj Bože, da on ima napad noću a da ti ne osjetiš!

Krenuli smo sa liječenjem epilepsije , slijedile su godine liječenja , probali sve moguće lijekove za liječenje epilepsije uključujući i ketogenu dijetu - u trajanju od dvije godine.
 BEZ REZULTATA, BEZ DIJAGNOZE, GODINAMA i tek sa dvanaest godina imamo dijagnozu .
 Dravet sindrom – mutacija dijela 12. gena SCN1A.

Vrlo teška dijagnoza ali sada znamo ime neprijatelja koji nije više nevidljiv. Više nećemo uzimati lijekove koji odmažu a ne pomažu . Gregor je i danas velika beba , ima dobrih i loših dana a mi kao roditelji i danas imamo uključena sva čula koja mu spašavaju život. I da čovjek ne povjeruje : svaki nas napad iznenadi i ražalosti i danas nakon sedamnaest godina . Ipak nadamo se, kao i svi roditelji sa teškim dijagnozama ugodnijem životu našeg djeteta .
NIKAD SE NEĆEMO PRESTATI NADATI.
Mama Doris Milanović