Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati, igrati šah, igrati igrice na PlayStationu. Matej je šaptač životinjama. Postoji neka tajna veza između njega i životinja, ljubav je to na prvi pogled. Kad bi dinosauri još hodali zemljom, Matej bi ih uspješno pripitomio. Da, veliki je ljubitelj i dinosaura, zmajeva, mitskih bića svih oblika i veličina i emisija o misterijama i legendama. Skuplja sve redom – samoljepljive sličice za albume, stripove, figurice, svete sličice. Na prvi pogled ne odaje dojam da je, spletom okolnosti, često usamljen.

 


Rođen je 2002. godine, nakon uredne trudnoće. Prvih nekoliko mjeseci bio je školski primjer razvoja novorođenčeta i dojenčeta. Ma čak i malkice napredniji. Nije da se hvalimo.

Roditelji ne zaboravljaju prvi napadaj njihovog djeteta. Sitnice se pamte do zadnjeg detalja. Imao je sedam mjeseci, kad nas je u noći probudio čudan zvuk. Matej je bio u napadaju i imao temperaturu. Omotali smo ga vlažnom plahtom i stavili čepić i u bočnom položaju vozili na hitnu pomoć. Kolima hitne pomoći do bolnice, na odjel pedijatrije. Tamo su pokušavali zaustaviti napadaj. Uspjeli su nakon 40 minuta.

Dijagnoza: složene febrilne konvulzije. „Složene febrilne konvulzije se rijetko javljaju kod djece, ali  jednom kad se dogode, vrlo je moguće da se dogodi opet“.

Tako nam je rečeno.

Odmah mu je uveden antiepileptik. Nakon nekoliko tjedana dogodilo se opet. Napadaj je bio s jedne strane tijela, trajao je gotovo sat vremena. Opet u temperaturi. I onda se dogodilo i opet. I opet. Tako bi nam rekli i u bolnici. „Opet?“

Ti daljnji napadaji bili su srećom kraćeg trajanja, do 5 minuta. Ali činilo se kao da Matej ne izlazi iz infekcija, unatoč svim mjerama opreza, izolacija, skidanja temperatura. Onda su se s vremenom javili napadaji bez temperature.

Dijagnoza: epilepsija. „Febrilne konvulzije rijetko prelaze u epilepsiju. Epilepsija se liječi.“

Uveden je novi lijek. Taj lijek je uskoro zaustavio afebrilne napadaje. Febrilne konvulzije i dalje su se javljale.

Česti boravci u bolnici, hrpa lijekova, izolacije i karantene.

S vremenom se primijetilo da Matej zaostaje za vršnjacima. Odgođen mu je upis u prvi razred, a kad je krenuo u školu, imao je prilagođen program. Česti izostanci nisu pomogli u teškoćama učenja. Niti u prihvaćanju od strane vršnjaka. Mateja se nije često zvalo na dječje rođendane. U onim rijetkim prilikama kad su ga pozvali, dogodilo bi se da je bolestan. Unatoč tome, on je bio veseli dječak koji je dane kad je zdrav, provodio u igri s ekipom iz naselja, vozeći bicikl, preskakujući kanale, igrajući skrivača i lovice. Dolazio je kući prljav od glave do pete. Sve dok se nisu javili problemi pregrijavanja. Naglo bi mu skočila temperatura tijekom igre. Dobio je napad dok se igrao skrivača ispred kuće.

Počele su opširne pretrage i čekanja na listama za pretrage. Jedna pretraga za drugom ne daje odgovor na pitanje zašto se pregrijava. Nakon dvije godine traženja, došli smo do odgovora. Ne samo na to pitanje, nego na sva ona pitanja koja smo ranije postavljali, čak i na ona koja nismo željeli postavljati. Matej ima genetsku mutaciju gena SCN1a povezanu s Dravet spektrom. Zbog toga ima napadaje, zbog toga se pregrijava, zbog toga ima teškoće učenja, zbog toga mu nisu ispali svi mliječni zubi ,iako već  ima 13 godina. Zbog toga nema društvo svojih vršnjaka, i igra se s djecom puno mlađom od sebe. Nakon 12 godina dobili smo odgovor.

Njemu taj odgovor ne znači puno, željan je vožnje biciklom, plivanja, igranja nogometa, trčanja, skakanja, penjanja na drvo. 

Nadamo se da će jednoga dana sve to opet moći u neograničenom vremenu i bez da ga se mora zaustavljati u onom trenutku zanesenosti igrom. Dobili smo težak odgovor, ali s njim prekrasne prijatelje i podršku diljem svijeta. Lijek za Dravet sindrom će se naći. Zbog hrabrosti djece s Dravet sindromom, zbog hrabrosti njihovih roditelja.

Nema predaje.

 

Javorka Jokić