Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje je mnogima bilo "trn u oku". Rođena je kao potpuno zdravo dijete. Naš "normalan" život prestaje sa njena nepuna 3mj starosti kad dobiva Virusni Meningitis i prvi epi napad koji traje više od 20 min. Ne trebam puno pisati o šoku koji sam kao majka tad doživjela. Od liječnika smo dobivali jako malo informacija a ujutro prebačene za Zagreb a da nas nije nitko o tome obavijestio. Nismo dugo bile u bolnici jer Emily je bila sasvim ok. Puštene kući uz terapiju i daljnje praćenje kod Neuropedijatra. Svi su bili optimistični i uvjeravali su me da neće biti nikakvih posljedica a šanse da dobije epilepsiju su bile male.

 


Od tada počinje naša "borba sa vjetrenjačama".


Drugi napad dobiva vrlo brzo (1mj.iza prvog), a vrijeme za svaki sljedeći se skraćuje pa je došlo na 10 dana razmaka između dva napada. U matičnoj bolnici nisu znali zbog čaga i od čaga se napadi vraćaju iako je Emily bila već na kombiniranoj terapiji. Jedan dan se mislilo da je MOŽDA zbog preboljenog virusnog meningitisa, drugi dan da je Epilepsija a onda ono najgore:


Sumnja na mene kao majku da NE DAJEM REDOVNO TERAPIJU.


Najžalosnije je što liječnica kojoj je ta zamisao-ideja došla na "pamet" nije se usudila doći i osobno me pitati za svoje sumnje već takve optužbe iznosi pred medicinskim sestrama. Na moje pitanje, Zašto se meni nije obratila odgovorila je:


"Da ima pravo o tome pričati sa medicinskim osobljem". čak je svoje mišljenje napisala i u otpusnom pismu.


Bila sam prisiljena tražiti drugo mišljenje i dokazati da sam ja nažalost u pravu.


Za Zagreb nismo mogli jer su smatrali da Emily nije životno ugrožena (nismo imali vezu) a da čekamo red na termin nisam htjela jer majčinski instinkt je govorio NE, nemamo vremena. Uspijevamo doći do jedne izvrsne neuropedijatrice u KBC SPLIT zahvaljujući kojoj je Emily danas živa. Trebalo joj je par dana da pogleda sve nalaze i odmah posumnja da se radi o Dravet sindromu. Ono što mi se svidjelo kod nje je to što je rekla "polako, to je moja sumnja treba je dokazati"!!!! Molila sam Boga da je pogrešna i sumnja i dijagnoza. O Dravetu sam znala jedino da je to najgori mogući oblik epilepsije. Emily je provela 4mj. u KBC SPLIT a njena klinička slika je sve više upućivala da se radi o Dravetu sy. Odlučili smo poslati krv na analizu da konačno saznamo da li Emily ima mutaciju gena SCN1A koji je dokazan kod djece sa Dravet sy. Gensku analizu smo sami platili jer nam je bilo hitno zbog dobivanja lijeka Stiripentola (Diacomit). Kasnije smo tražili povrat novca od HZZO-a i uz svu priloženu dokumentaciju dobili odbijenicu, uz obrazloženje "Prekršili smo odgovarajući članak jer im se nismo prije tog obratili". Nikog nije zanimalo zbog čega nam je bilo hitno i da nismo imali vremena da podnosimo sve te zahtjeve za odobrenje samo nam je bilo bitno dobiti odgovor dali Emily boluje ili ne od Dravet sy.

Nalazi iz Njemačke dolaze jako brzo i Emilly sa 13mj. starosti potvrđuju DRAVET SY.

Nije bilo lako jer sam se u dubini srca nadala da nije. Optimizam me je do tada držao a taj dan kad sam saznala bojala sam se nečeg nepoznatog, bojala sam se života sa Dravet sindromom.

Trebalo je par dana da sama posložim neke stvari u glavi. Malo njih mi je pomoglo dok nisam uzela "Stvar u svoje ruke" i rekla :

"Dobro, idemo korak po korak, dan po dan ja i Dravet zajedno" !!!!

Emily sada ima 2.8 god djevojčica koja ima vidljivih poteškoća. Ataksija trupa, poteškoća u jezično-govornoj komunikaciji i još puno toga jer posljedice brojnih napada tek sada postaju vidljive. Iako se svaki dan bori sa okrutnim Dravetom njen osmjeh sa lica rijetko kad silazi. Obožava glazbu, ples, djecu veseli se malim stvarima. Sretna je kad može samo par minuta biti vani na suncu a da je pri tome napad ne sruši. Uskraćeno joj je puno toga. Ona ne zna sto je plaža, more, dječja igra u parku, dječji rođendani... jer sve to nju može koštati života.

Osuđena  je na života između četiri zida ali joj zato nije uskraćena ljubav jer ona je "MOJA KAPLJICA VODE NA DLANU"...!!!!

Slađana Dević