U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita,

od 16.-.19.06.2016. održao se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji u duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu.
Prilikom ovog susreta podjelili smo pulsne oximetare prikupljene u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“,te se educirali za korištenje istih uz pomoć Markomeda iz Zagreba.
Ovi aparati omogućavaju monitoring oboljelog tijekom noći upozoravajući na nadolazeće epi napadaje. Na ovaj se način, osim pomoći u bržem pristupu i pomoći ugroženoj osobi, pomaže i njihovim obiteljima da s manje grča dočekaju i prebrode noć. Naši mali korisnici su naravno zbunjeni ali i radosni jer su nešto dobili ali i osmijeh na licima roditelja dao im je dodatno veselje.

Pozvali smo i predstavnike DUMP-a koji su predstavili faze rada na aplikaciji EpiDnevnik ,koja je za sve oboljele od epilepsije. Ova aplikacija omogućava praćenje napadaja i slanje izvještaja svom liječniku putem elektronske pošte, što svakako doprinosi boljem praćenju i uvidu u zdravstveno stanje.
Osim ove konkretne pomoći, seminar smo iskoristili i za uvijek potrebnu edukaciju i psihološke radionice koju će održati profesorica psihologije Antonietta Brunelli iz Italije. Uz grupnu radionicu omogućeno je i individualno savjetovanja roditelja.
Iskoristili smo ovu priliku kada smo svi zajedno da obilježimo međunarodni dan Dravet sindoma koji se svake godine obilježava 23. lipnja. Grupna šetnja u grad Split te naše maijce doprinjeli su zanimanju naših sugrađana o nama te smo svakako prikupili pozornosti kako djece tako i odraslih.
Hvala svima koji sudjeluju i svima koji nas prate i podržavaju.
Hvala gradu Splitu što nam je omogućio susret roditelja te nas tim putem podržao u našem daljnjem radu.
Roditelji Dravet sindroma zahvaljuju Gradu , sestrama Marije Krucifikse te dr. Brunelli što ih podržavaju, prihvaćaju te im pomažu da nastave da jači i snažniji idu u nove pobjede!

Grb Splita