U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita,

od 16.-.19.06.2016. održat će se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji.
Prilikom ovog susreta podijelit će se i 20 pulsnih oximetara prikupljenih u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“.
Ovi aparati omogućavaju monitoring oboljelog tijekom noći upozoravajući na nadolazeće epi napadaje. Na ovaj se način, osim pomoći u bržem pristupu i pomoći ugroženoj osobi, pomaže i njihovim obiteljima da s manje grča dočekaju i prebrode noć. Novi korisnici biti će educirani o načinima primjene i očitavanju izlaznih vrijednosti, te prepoznavanju stanja osobe i najboljem odgovoru na trenutno stanje.
Također ćemo predstaviti DUMP aplikaciju razvijenu u suradnji s FESB-om – projekt EpiDnevnik za sve oboljele od epilepsije. Ova aplikacija omogućava praćenje napadaja (uz video zapis) i slanje izvještaja svom liječniku putem elektronske pošte, što svakako doprinosi boljem praćenju i uvidu u zdravstveno stanje.
Osim ove konkretne pomoći, seminar smo iskoristili i za uvijek potrebnu edukaciju i psihološke radionice koju će održati profesorica psihologije Antonietta Brunelli iz Italije. Uz grupne radionice bit će omogućena i individualna savjetovanja.
Iskoristit ćemo ovu priliku kad smo svi zajedno da obilježimo međunarodni dan Dravet sindoma koji se svake godine obilježava 23. lipnja, pri čemu će nam se pridružiti predstavnici medija i pomoći nam da Dravet sindrom bude lakše prepoznatljiv, brže i učinkovitije tretiran, a obitelji osoba s Dravet sindromom manje usamljene u svojoj posebnosti.
Hvala svima koji sudjeluju i svima koji nas prate i podržavaju.

Grb Splita