Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015.

prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravet sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih.

Udrugu je na sastanku podržao Savez za rijetke bolesti i njihova socijalna radnica, mag. soc. rad Ivana Hrastar, kao i predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu, Ivica Belina.
U Ministarstvu zdravstva primio nas je zamjenik ministra prim.mr.sc. Marijan Cesarik, predstavnici Uprave za unaprjeđenje zdravlja, Uprave za ambulantnu zdravstvenu zaštitu i zaštitu u zajednici, Sektora za lijekove i medicinske proizvode, te predstavnica Službe za lijekove i medicinske proizvode HZZO-a, dr.med Tihana Đuran.
Sastanak je bio vrlo konstruktivan, Udruga je dobila konkretne smjernice za daljnji rad u realizaciji planiranih aktivnosti i naišla na razumijevanje predstavnika Ministarstva zdravlja.
Ovim putem, zahvaljujemo se Ministarstvu zdravlja, Hrvatskom savezu za rijetke bolesti i Koaliciji udruga u zdravstvu na podršci i suradnji.

12274494 914122602011837 5537879265399804389 n