Povodom Međunarodnog dana Dravet sindroma koji se obilježava 23. lipnja, novoosnovana udruga “Dravet sindrom Hrvatska” provodi projekt pod nazivom “Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravet sindromom”.

Od 22. do 25. lipnja u Splitu, u prostoru samostana Službenica Milosrđa Oaze sv. Marije Krucifikse, na adresi Sv. Mihovila 43, od 9 do 13 sati održat će se seminar na kojem će se prvi put okupiti obitelji oboljelih od ovog rijetkog i opakog sindroma od kojeg boluje tek 17 djece u Hrvatskoj. Na seminaru će gostovati i eminentni stručnjaci koji se bave ovom rijetkom bolešću, od kojih valja posebno izdvojiti doktore i medicinske sestre neuropedijatrijskog odjela KBC Split.

U utorak na igralištu RK Nada od 17 sati održat će se prigodni program koji će uz ragbi-utakmice djece i odraslih, te zabavno-glazbeni program s Lukom Nižetićem, zborom “Brodosplit”, tenorom Stefanom Kokoškovom i drugima, imati za cilj podići svijest o ovoj bolesti. Tako će se u 18.10 publici obratiti i dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija.

 

Ne osjećaju bol
Dravet sindrom je rijedak oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Obilježavaju ga febrilne konvulzije, epileptični napadaji, niz drugih problema zbog kojih dijete treba 24-satnu njegu i brigu. Iako djeca djeluju posve zdrava, bolest im otežava kvalitetu života. Neki od njih uspijevaju ići u školu. Ako se pogodi terapija, bolest se može usporiti.

- Bolest je jako iscprljujuća i za djecu i za roditelje. Dnevno djeca s tim sindromom znaju imati od 40 do stotinjak napadaja. Uglavnom su hiperaktivna, s manjkom koncentracije, pa su prilično aktivna. Čim se zatrče, može im skočiti temperatura, uslijede konvulzije, napadaji. Kad je vani vruće ne mogu izlaziti. Ova djeca ne osjećaju bol. Moraju provoditi ketogenu dijetu sa strogo ograničenim unosom ugljikohidrata, a povećanim unosom masti...

Metode liječenja se vani još istražuju iako su se neke pokazale učinkovite u smislu da bolest donekle drže pod kontrolom, a mi ovdje još kaskamo - priča nam Splićanka Irena Bibić, mama 8-godišnjakinje s Dravet sindromom.

 

Nepoznanice
Zajedno s roditeljima oboljele djece osnovala je udrugu kako bi podignuli svijest o ovoj bolesti, zajednički radili na poboljšanju liječenja djece i suradnje s liječnicima. U Hrvatskoj je ta bolest još uvijek velika nepoznanica, pa se lijekovi naručuju iz inozemstva, srećom uz podršku Ministarstva zdravstva, no još uvijek su preskupi.

Primjerice, kutija lijeka “Stiripentola” u prahu koja jedva dočeka mjesec dana košta 659 eura.

- Metode liječenja djece kod nas još nisu razvijene iako se liječnici zaista trude. Nemamo epileptične monitore koji bi pratili epilepsiju, a nedostaje i psihosocijalne pomoći. Preko udruge nastojat ćemo educirati ljude o ovom problemu, ali i poticati formiranje stručnog liječničkog tima koji bi se uhvatio ukoštac s Dravet sindromom - kaže gospođa Irena, pozivajući sve zainteresirane na edukativni i savjetodavni seminar.

Merien Ilić


Oblik dječje epilepsije
Dravet sindrom, poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, rijedak je oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Javlja se s brojnim poteškoćama poput usporenog psihomotornog razvoja, teškoćama kretanja i ravnoteže, spavanja, usporenog razvoja govora, zaostajanja u rastu, kroničnim infekcijama, poremećajima senzorne integracije, autonomnog živčanog sustava–poremećaja termoregulacije...

 

Izvor: www.slobodnadalmacija.hr

 

Dokument:

SD 21.06.2015