Obavijest sa

43.TEMATSKOG SIMPOZIJA HRVATSKOG DRUŠTVA ZA DJEČJU NEUROLOGIJU S MEĐUNARODNIM SUDJELOVANJEM U HRVATSKOM LIJEČNIČKOM ZBORU

Udruga Dravet sindrom Hrvatske sudjelovala je na  43. tematskom Simpoziju HDDH 29.studenog 2014.u Hrvatskom liječničkom zboru u Zagrebu i izvještavam vas o ishodu sastanka:

 


Tema Simpozija je bila :DRAVET SINROM/DRAVET SYNDROM i nekontrolirani epileptički sindromi vezani uz febrilna stanja te neriješeni slučajevi u dječjoj epileptologiji


Nakon otvaranja Simpozija i predstavljanja Radnih predsjedništava program je počeo predavanjem C. Dravet:Dravet syndrome u 2014. godini i C.Chiron:Treatmens of patients with syndrome   ,a zatim  su slijedile prezentacije i usmena izlaganja predavača (do 15 minuta) sa prikazima bolesnika .

 

Nakon završenih prikaza bolesnika održan je radni sastanak Udruge  na čelu s predsjednicom Irenom Bibić s Charlotte Dravet i C.Chiron u kojem je Predsjednica udruge iznijela  ciljeve Udruge te  razgovarale o daljnjem djelovanju i pripremi za ulazak u Europski savez Dravet sindroma.

 

Upoznali smo dr. Dravet s stručnim savjetnikom prof. dr. Nina Barišić koja je sa zadovoljstvom prihvatila ulogu stručnog savjetnika u Udruzi.

 

HRVATSKO DRUŠTVO ZA DJEČJU NEUROLOGIJU dalo je podršku radu Udruge i najavilo spremnost na suradnju, u obliku spajanja obitelji oboljelih s Udrugom, također su proslijedili i mail svim liječnicima susjednih država s kojima komuniciraju i surađuju.

 

 

Zaključak:
U RH trenutno se liječi 17 djece sa potvrđenom dijagnozom Dravet sindroma od kojih je 15 sa potvrđenom mutacijom SCN1A gena. Za još dvoje  djece postavljena je sumnja na Dravet sindrom.
Zagreb: Klaićeva bolnica -4 dječaka i 1 djevojčica

 

:KBC Zagreb(Rebro)-3dječaka i 1 djevojčica

 

:KBC Rijeka-2 dječaka

 

:Srebrnjak-2 dječaka

 

:KBC Split- 1 dječak i 2 djevojčice

 

:Pula- 1 dječak

 

  Vinogradska Sestre milosrdnice : 1 dječak

 

  Poliklinika Sabol: 1 dječak

 

Zadar: 1 djevojčica PCDH19 potvrđena

 

   Split, 03.12.2014


  Predsjednik Udruge DRAVET SINDROM HRVATSKA
    Irena Bibić