Postavljanje  dijagnoze Dravet sindroma može biti presnažno za obitelj i ostaviti puno pitanja bez odgovora. Mnoge informacije koje pronađete o Dravet sindromu mogu biti zastarjele, zasnovane na kliničkim slučajevima pacijenata starije dobi koji možda nisu imali prednosti terapijske intervencije  i znanja koja su dostupna danas.

Kako je Dravet sindrom rijetka bolest, mnogi zdravstveni djelatnici neće biti informirani u jednakoj mjeri koliko ćete vi postati, i često se može dogoditi da roditelji daju savjete stručnjacima. Roditelje se potiče da nauče što više kako bi osigurali da njihova djeca dobiju prave lijekove i da dobiju sve terapijske tretmane koji mogu pomoći u razvoju njihova djeteta za što bolji ishod. Život s Dravet sindromom je težak, ali postoji nada.


Slijede savjeti roditelja o stvarima koje smatraju da su trebali znati ili učiniti nakon  što je postavljena dijagnoza:

 

Povežite se s drugim roditeljima djece s Dravet sindromom kako bi dijelili iskustva i dobili odgovore. Svjetska Dravet sindrom fondacija vodi facebook grupu podrške za roditelje djece s Dravet sindromom. Također i Dravet sindrom Hrvatska ima profilnu grupu podrške za roditelje

Vodite dnevnik napadaja u koje unosite vrste i trajanje napadaja, kao i sve druge važne informacije, kao npr. promjena prehrane, unošenje lijekova, kvaliteta sna, i sl. Ovi podaci mogu biti od velike koristi neuropedijatrima za otkrivanje mogućih uzroka napadaja. Postoje aplikacije koje Vam mogu pomoći u praćenju, poput „Seizuretracker“ koji je dostupan na internetu , vrlo jednostavan je za korištenje, podatke možete printati i izrađivati grafičke prikaze koje možete podijeliti sa zdravstvenim djelatnicima.

Imajte pri ruci literaturu u kojoj piše više informacija o Dravet sindromu i povezanim epilepsijama kad idete na sastanke s terapeutima, nastavnicima i drugim stručnjacima koji će brinuti o Vašem djetetu.

Saznajte o programima rane intervencije za djecu koji se odvijaju u Vašoj okolini. Ovaj program nudi rehabilitacijske tretmane, edukaciju i podršku roditeljima.


Ukoliko je moguće, savjetujte se s neurologom/neuropedijatrom koji je stručnjak za Dravet sindrom koji u suradnji s djetetovim neuropedijatrom može planirati protokol liječenja.
Raspitajte se o pravima iz zdravstvene i socijalne skrbi.


S neuropedijatrom napravite pismeni protokol zaustavljanja napadaja, neka primjerci protokola budu uvijek uz Vaše dijete u slučaju da Vas nema uz dijete, u vrtiću, školi..


Pripremite torbu za prvu pomoć koja će također biti uvijek uz Vaše dijete u kojoj će biti potrebni lijekovi kao i preporučene doze i vrijeme njihova uzimanja, kako bi ih bilo lako uzeti u slučaju neočekivanog i hitnog odlaska u bolnicu ili u slučaju neke  nepogode.


Nabavite opremu koja će pomoći Vašem djetetu kod poznatih okidača za napadaje kao i opremu kojom ih možete pratiti i znati da su na sigurnom. Oprema koju roditelji smatraju korisnom su prsluci za hlađenje, posebno zatamnjene naočale za fotosenzitivnost, monitori napadaja, pulsni oksimetar, prilagođena kolica, video monitor, i sl. DSF ima poseban program sponzoriranja ove opreme za pacijente s Dravet sindromom.

 

Link
www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1318/#sthash.vEkBflTg.dpuf