Na temelju članka 13. zakona o udrugama („NARODNE NOVINE 81/01, 11/02 i 74/14“) osnivačka skupština UDRUGE RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA, održana 30. kolovoza 2014, donijela je :

 

STATUT

UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA

 

I.OPĆE ODREDBE

ČLANAK 1.

 Ovim se Zakonom uređuje osnivanje, pravni položaj, djelovanje, registracija, financiranje, imovina, odgovornost, statusne promjene, nadzor Udruge roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska, Dravet sindrom Hrvatska ( u daljnjem tekstu: Udruga) ) o zastupanju , ciljevima i djelatnostima kojima se ostvaruju ciljevi, o ostvarivanju javnosti rada Udruge, o članstvu i članarini, pravima, obvezama i stegovnoj odgovornosti članova, o unutarnjem ustroju, o tijelima Udruge, njihovom sastavu, ovlastima, načinu odlučivanja, uvjetima i načinu izbora i opoziva, trajanju mandata te odgovornosti članova, imovini i raspolaganju s mogućim dobiti, načinu stjecanja imovine, prestanku, te postupku s imovinom u slučaju prestanka Udruge, te druga pitanja značajna za rad Udruge.

ČLANAK 2.

Puni naziv Udruge; UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA
Skraćeni naziv Udruge: Dravet sindrom Hrvatska
Naziv na Engleskom jeziku je:
The association of parents and children with Dravet syndrom Croatia
Sjedište Udruge je: Split


ČLANAK 3

Udruga j pravna osoba, a svojstvo pravne osobe stječe upisom u Registar udruga Republike Hrvatske pri nadležnom uredu državne uprave.
Udruga je neprofitna pravna osoba.


ČLANAK 4.

Udruga ima pečat.
Pečat udruge je: okruglog oblika promjera 3 cm s upisanim tekstom uz rubi koji glasi: UDRUGA RODITELJA I DJECE DRAVET SINDROMA HRVATSKA Split.
U sredini pečata nalazi se ljubičasti leptir.
Način uporabe i čuvanje pečata propisan je odlukom koju donosi Skupština.


ČLANAK 5.

Udrugu zastupa predsjednik s mandatom u trajanju od četiri godine.
Predsjednik je ovlašten za poduzimanje radnji u skladu s programom rada Udruge, Statutom i na osnovu odluka Skupštine i Upravnog odbora sukladno Zakonu.

 

II.CILJEVI I DJELATNOSTI UDRUGE

ČLANAK 6.

Udruga je stvorena u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma.


ČLANAK 7.

Područje djelovanja Udruge sukladno ciljevima je zdravstvo.


ČLANAK 8.

Djelatnosti kojima se ostvaruju ciljevi su:
Promicanje i unapređenje kvalitete života te organiziranje medicinske, socijalne i privatne zaštite djece oboljele od Dravet sindroma.
Suradnja ​​sa znanstvenicima i istraživačima da se bolje razumije Dravet sindrom i pomoć u otkrivanju tretmana i pronalaženju novih lijekova.
Promicanje boljih životnih uvjeta, društvenih, političkih i kulturnih, povezanih za dobrobit osoba pogođenih Dravet sindrom.
Poticanje međunarodne suradnje između pacijenata, organizacija i stručnjaka, te zakladama i savezima drugih država koji se na bilo koji način skrbe za djecu i obitelji oboljeli od Dravet sindroma.
Okupljanje roditelja i djece oboljele od Dravet sindroma.
Prikupljanje humanitarne pripomoći za članove Udruge i njihove obitelji, sukladno posebnim propisima.
Suradnja s odgovarajućim državnim tijelima i drugim državnim ustanovama radi zadovoljavanja potreba, interesa i zaštite statusa djece oboljele od Dravet sindroma i njihovih roditelja.
Edukacija i izvješćivanje hrvatske i svjetske javnosti o ciljevima Udruge i teškoćama djece oboljele od Dravet sindroma i njihovih obitelji.
Okupljanje i koordiniranje samostalnog ili zajedničkog djelovanja s ostalim udrugama.
Poboljšanje socijalnog i zdravstvenog statusa djece oboljele od Dravet sindroma.
Evidencija oboljelih od Dravet sindroma.
Planiranje rada Udruge i informiranje javnosti o Dravet sindromu.
Razvijanje programa međunarodne suradnje te uključivanje u rad.
Jačanje suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i izvan nje.
Organiziranje stručnih timova radi praćenja i pronalaženja  rješenja za  djecu i osobe oboljele od ravet sindroma, a zbog preventivnog djelovanja u prevladavanju teškoća.
Organizacijsko osposobljavanje za ostvarivanje ciljeva Udruge ustanovljavanjem odgovarajućih ustrojstvenih  oblika, povjerenstava, konferencija i centara u sklopu Udruge.
Organizirano pružanje pomoći  u prevladavanju socijalnih, zdravstvenih, psiholoških,  pravnih i obiteljskih  teškoća djece i njihovih obitelji, sukladno posebnim propisima.
Organiziranje i sponzoriranje stručno- forumske djelatnosti (stručni i znanstveni skupovi, okrugli stolovi, tribine…) radi iznošenja istine o djeci oboljele od Dravet sindroma i pronalaženja rješenja.
Dodjela nagrada i priznanja zaslužnim čelnicima, članovima tijela, članovima udruge i ustrojstvenim oblicima za stručan, kvalitetan i pregalački rad sukladno posebnim propisima.
Poticanje edukacije i stručnog usavršavanja osoba koje rade s djecom oboljele od Dravet sindroma.
Poticanje razvoja posebnih ustanova i posebnih programa u postojećim ustanovama za školovanje i habilitaciju djece oboljele od Dravet sindroma.
Izrada projekata za ostvarivanje gore navedenih djelatnosti i ciljeva.


ČLANAK 9.

Djelovanje Udruge je javno.
Javnost rada Udruge ostvaruje na načine utvrđene ovim Statutom, poimence:
Pravodobnim izvješćivanjem članstva o radu Udruge i značajnim događajima, pisanim izvješćima, na posebnim skupovima ili na drugi prikladan način, javnim priopćavanjem.
Predstavnici sredstava javnog priopćavanja mogu prisustvovati sjednicama tijela upravljanja Udruge i izvještavati javnost o radu tih tijela.

 

III.ČLANSTVO, PRAVA, OBVEZE I STEGOVNA ODGOVORNOST ČLANOVA

ČLANAK 10.

Članom udruge može postati svaka fizička i pravna osoba, sukladno Zakonu i Statutu. Članom Udruge mogu postati djeca oboljela od Dravet sindroma sukladno Zakonu.
Pravna osoba u Udrugu zastupljena je s jednim predstavnikom. Odluku o osobi koja će predstavljati pravnu osobu u članstvu Udruge potpisuje ovlaštena osoba trgovačkog društva.
Članom Udruge mogu postati svi iz spektra Dravet sindroma:
Generalizirana epilepsija s febilnim konvulzijama GEFS+
Teška infantilna multifokalna Epilepsija SIMFE 
Teška mioklona epilepsija dječje dobi Bordelajn SMEB
Teška mioklona epilepsija u djetinjstvu SMEI Dravet sy.
Epilepsija i mentalna retardacija ograničena na žene PCDH19 EFMR
Sporadična infantilna epileptična encefalopatija SIEE
Tvrdokorna epilepsija u djetinjstvu s generaliziranim tonično kloničnim napadima ICE-GTC
- s predočenjem dokaza o poteškoćama, specijalistički liječnički nalaz (zastupana od strane roditelja ili skrbnika).


ČLANAK 11.

Udruga je dužna voditi Registar ( popis ) članova.


ČLANAK 12.

Članstvo u udruzi može biti redovno, počasno i pridruženo.
Osoba ili pravna osoba koja želi postati redovitim članom Udruge podnosi zahtijeva za prijam u članstvo Skupštini, koja donosi odluku o prijemu u članstvo.


ČLANAK 13.

Redovnim članom može biti pravna osoba koja sudjeluje u radu Udruge a putem imenovanog predsjednika kojeg imenuje ovlaštena osoba za zastupanje pravne osobe.
Članovi potpisuju pristupnicu kojom se obvezuje na sudjelovanje u radu Udruge, te poštivanje odredbi Statuta i drugih akata kao i odluka tijela Udruge.
Počasnim članom Udruge može postati svaka fizička ili pravna osoba, koja je svojim radom i zalaganjem osobito doprinijela ostvarivanju ciljeva Udruge.
Odluku o prijemu u počasno članstvo donosi Skupština.
Pridruženi članovi su svi ostali članovi koji se koriste prostorima i prostorijama Udruge, plaćaju članarinu i nemaju pravo glasa.


ČLANAK 14.

Članom Udruge postaje se upisom u Registar članova Udruge, koju vodi tajnik Udruge.
Popis članova vodi se elektronički ili na drugi prikladan način.
Obavezno sadrži podatke :

Osobnom imenu
OIB-u
Datum rođenja
Datum pristupanja Udruzi
Kategoriji članstva
Druge podatke

 

ČLANAK 15.

Prava i obveze članova jesu:
Plaćanje članarine.
Da biraju i budu birani u tijelu Udruge.
Da budu obavješteni o radu Udruge te o materijalno-financijskom poslovanju.
Da aktivno sudjeluju u izvršavanju ciljeva Udruge i doprinose ostvarivanju njenih djelatnosti.
Da se pridržavaju odredaba ovog Statuta i drugih općih akata Udruge.
Da sudjeluju u aktivnostima koje organizira Udruga.
Da se zalaže za interese i ugled Udruge.
Čuvanje materijalnih dobara i izvršenje preuzetih obveza.


ČLANAK 16.

Članstvo u udruzi prestaje:
dragovoljnim istupom
isključenjem  iz članstva

-       istupanjem na temelju pisane izjave
-       povredom Etičkog kodeksa
-       smrću.

Odluka o isključenju člana iz Udruge donosi Predsjednik. Isključeni član ima pravo u roku od petnaest dana, računajući od dana dostave odluke, podnijeti žalbu Skupštini.
Udruga je dužna riješiti žalbu u roku 30 dana računajući od dana dostave žalbe. Odluka Skupštine o isključenju je konačna.


ČLANAK 17.

Član Udruge koji se ne pridržava programa Statuta i drugih akata Udruge ili ako prekrši odredbe, ili ugrozi interes Udruge, ili prouzroči ozbiljnu materijalnu štetu Udruzi ili njenom članstvu može se izreći jedna od stegovnih mjera:
Pismena opomena
Privremeno uskraćenje pomoći, usluga Udruge
Opoziv s funkcije u tijelima Udruge
Privremeno ili trajno isključenje iz Udruge
Stegovne mjere izriče predsjednik.

 

IV.TIJELA UDRUGE

ČLANAK 18.

Članovi Udruge upravljaju Udrugom neposredno ili putem svojih izabranih predstavnika na način propisan ovim Statutom.
Udruga ima tijela i dužnosnike.
Tijela Udruge su: Skupština, predsjednik, tajnik i likvidator.

SKUPŠTINA

ČLANAK 19.

Skupština je najviše  i temeljno tijelo Udruge.


ČLANAK 20.

Skupštinu Udruge čine redovni članovi Udruge ili njihovi predstavnici izabrani na način propisan Statutom Udruge.


Članak 21.

Skupština pravovaljano odlučuje ako je nazočna natpolovična većina svih članova Skupštine.
Odluke se donose natpolovičnom većinom nazočnih članova Skupštine.
Iznimno, o promjenama i dopunama Statuta, odnosno donošenju novog, izboru predsjednika Udruge, tajnika Udruge i likvidatora Udruge te programska povelja odlučuje se većinom nazočnih članova Skupštine.

 

ČLANAK 22.

Nadležnosti Skupštine Udruge su:

– usvaja statut udruge i njegove izmjene i dopune
– bira i razrješava osobe ovlaštene za zastupanje, osim ako statutom nije propisano da osobe ovlaštene za zastupanje bira i razrješava drugo tijelo udruge koje bira skupština
– bira i razrješava druga tijela udruge, ako statutom nije drukčije propisano
– odlučuje o udruživanju u saveze, zajednice, mreže i druge oblike povezivanja udruga
– usvaja plan rada i financijski plan za sljedeću kalendarsku godinu i izvješće o radu za prethodnu kalendarsku godinu
– usvaja godišnje financijsko izvješće
– odlučuje o promjeni ciljeva i djelatnosti, gospodarskih djelatnosti, prestanku rada i raspodjeli preostale imovine udruge
– donosi odluku o statusnim promjenama
– odlučuje i o drugim pitanjima za koja statutom nije utvrđena nadležnost drugih tijela udruge
-odlučuje o žalbama povodom odluka predsjednika
-odlučuje o promjeni izgleda pečata
-odlučuje o promjeni sjedišta

(2) Redovne sjednice skupštine održavaju se u roku propisanom statutom, a izvanredne prema potrebi.


ČLANAK 23.

Skupština može biti redovita, izborna i izvanredna.
Predsjednik Udruge saziva Skupštinu na redovno zasjedanje jednom godišnje, a svake četiri godine na izborno zasjedanje.
Izvanredno zasjedanje Skupštine saziva predsjednik Udruge na prijedlog najmanje 1/3 članova Udruge


ČLANAK 24.

Skupština će se sastajati fizički ili na bilo koji drugi odgovarajući način, medij uključujući telefonom ili elektroničkim putem ( video pozivi).

 

PREDSJEDNIK

ČLANAK 25.

Predsjednik je najviši dužnosnik Udruge.


ČLANAK 26.

Predsjednik

– odgovara za zakonitost rada udruge
– vodi poslove udruge sukladno odlukama skupštine, ako statutom nije drukčije propisano
– odgovorna je za podnošenje skupštini prijedloga godišnjeg financijskog izvješća
– dostavlja zapisnik s redovne sjednice skupštine nadležnom uredu koji vodi registar udruga
– sklapa ugovore i poduzima druge pravne radnje u ime i za račun udruge
– obavlja i druge poslove u skladu sa zakonom, statutom i aktima udruge.
-dostavlja zakonom propisane promjene nadležnom uredu na rješavanje, te zapisnike s redovne godišnje sjednice.


ČLANAK 27.

Predsjednika Udruge bira i razrješava Skupština udruge.
Za izbor predsjednika Udruge potrebna je dvotrećinska većina glasova nazočnih članova Skupštine.


ČLANAK 28.

Mandat predsjednika Udruge traje četiri (4) godine i može se ponoviti.


ČLANAK 29.

Predsjednik udruge za svoj rad odgovara Skupštini udruge.


ČLANAK 30.

Predsjednik predstavlja i zastupa Udrugu, provodi odluke Skupštine, saziva i predsjeda sjednicama Skupštine , saziva utemeljiteljske sjednice ustrojenih povjerenstava.

 

TAJNIK

ČLANAK 31.

Tajnika Udruge bira i imenuje Skupština na mandat od 4 godine za obavljanje stručno administrativnih poslova u Udruzi.
Tajnik Udruge vodi registar članova.

 

LIKVIDATOR

ČLANAK 32.

Likvidatora udruge bira i razrješava Skupština.
Likvidator udruge zastupa Udrugu u postupku likvidacije te se otvaranjem likvidacijskog postupka upisuje u registar udruga kao osoba ovlaštena za zastupanje do okončanja i brisanja udruge iz registra udruga.
U postupku likvidacije udruge likvidator je dužan:
Utvrditi stanje na poslovnom računu udruge.
Utvrditi knjigovodstveno stanje dugovanja i potraživanja.
Utvrditi ostalu imovinu udruge te pribaviti iz službene evidencije ministarstva financije – Porezne uprave potvrdu o nepostojanju duga s osnove javnih davanja.
U slučaju dugovanja, dužan je objaviti poziv vjerovnicima da prijave svoje tražbine prema udruzi.
U slučaju potraživanja dužan je pozvati dužnike na plaćanje dugova te raspodijeliti preostalu imovinu sukladno odredbi članka 53. Zakona o udrugama .
Nakon raspodjele preostale imovine, likvidator je dužan u roku od 8 dana od okončanja likvidacijskog postupka podnijeti nadležnom uredu državne uprave završni račun i izvješće o provedenom likvidacijskom postupku.
U slučaju da likvidator utvrdi da imovina udruge nije dovoljna za namirenje obveza, dužan je u roku od 8 dana o tome obavijestiti nadležni sud radi pokretanja stečajnog postupka.

 

 

RAZRJEŠENJE

ČLANAK 31.

Predsjednika, tajnika i druge članove u tijelima upravljanja izborno tijelo može razriješiti i prije isteka vremena na koje su izabrani ako prekorače svoja ovlaštenja ili ne izvršavaju savjesno povjerene obveze.
Svaki član u tijelima upravljanja može zatražiti svoje razrješenje i prije isteka mandata na koji je izabran, te s time da je dužan obavljati svoju dužnost do donošenja odluke o razrješenju.


ČLANAK 32.

Odluku o razrješenju, člana tijela Udruge, donosi Skupština Udruge, na prijedlog Predsjednika ili najmanje dvije trećine (2/3) članova Skupštine.
Iznimno, u za to opravdanim i hitnim slučajevima, odluku o suspenziji dužnosnika i članova tijela, može donijeti Predsjednik Udruge.

 

VI. NADZOR

ČLANAK 33.

Članovi udruge sami nadziru rad udruge.
Ako član udruge smatra da je udruga povrijedila Statut ili drugi opći akt udruge, ovlaštena je na to upozoriti nadležno tijelo udruge, te zahtijevati da se nepravilnosti uklone.
Ako se upozorenje ne razmotri u roku 30 dana od dana dostavljenog pisanog zahtijeva i po zahtjevu ne postupi i nepravilnosti ne otklone u daljnjem roku od 30 dana, član može podnijeti tužbu općinskom sudu nadležnom prema sjedištu udruge.

 

VII.IMOVINA UDRUGE I NAČIN STJECANJA IMOVINE

 

ČLANAK 34.

Udruga stječe prihode za svoj rad :
financiranjem programa i projekata udruge iz državnog proračuna i proračuna jedinica lokalne i područne samouprave
dragovoljnim prilozima i darovima
obavljanjem drugih, pozitivnim zakonskim propisima, dopuštenih djelatnosti


ČLANAK 35.

Udruga ima neprofitan status.
Za ostvarivanje ciljeva, Udruga može organizirati i provoditi gospodarske djelatnosti s ciljem stjecanja materijalno-financijskih sredstava sukladno posebnim propisima.
Dobit ostvarena obavljanjem gospodarske ili druge djelatnosti u cijelosti će se upotrijebiti za ostvarivanje Statutom utvrđenih ciljeva Udruge.

 

VIII. RASPOLAGANJE IMOVINOM UDRUGE U SLUČAJU PRESTANKA POSTOJANJA UDRUGE

 

ČLANAK 36.

U slučaju prestanka postojanja udruge imovina se, nakon namirenja vjerovnika i troškova likvidacijskog, sudskog i drugih postupaka, predaje udruzi, ustanovi ili zakladi koje imaju iste ili slične statutarne ciljeve, a na osnovi odluke skupštine sukladno Statutu.
Udruga nema pravo imovinu udruge dijeliti svojim osnivačima, članovima udruge, osobama ovlaštenim za zastupanje, zaposlenima ili s njima povezanim osobama.

 

IX.ODGOVORNOST ZA OBVEZE I ŠTETU


ČLANAK 37.

Za svoje obveze Udruga odgovara svojom cjelokupnom imovinom.
Članovi Udruge i članovi njezinih tijela ne odgovaraju za obveze Udruge.
Nad Udrugom se može provesti stečaj, sukladno zakonu.
Udruga i osobe ovlaštene za zastupanje Udruge za štetu učinjenu u udruzi ili udruge prema trećim osobama odgovaraju sukladno općim propisima za štetu.

 

X. FINANCIJSKO POSLOVANJE UDRUGE

ČLANAK 38.

Udruga je dužna voditi poslovne knjige i sastavljati financijska izvješća prema propisima kojima se uređuje način financijskog poslovanja i vođenja računovodstva neprofitnih organizacija.

 

XI. PRIJELAZNE I ZAVRŠNE ODREDBE

ČLANAK 39.

Statut Udruge kao i njegove izmjene i dopune donosi Skupština većinom glasova ukupnog nazočnog broja članova Skupštine Udruge nakon provedene rasprave.

 

 

ČLANAK 40.

Tumačenje odredaba ovog Statuta daje Skupština Udruge.
Tumačenje drugih akata Udruge daje Predsjednik Udruge.


ČLANAK 41.

Ovaj Statut stupa na snagu danom donošenja rješenja od strane Ureda državne uprave.
Danom 04. studenog 2014. stupa na snagu ovaj Statut.

 

PREDSJEDNIK UDRUGE

 

Irena Bibić