Dravet sindrom Hrvatska primljena u DSEF

DSEF


Dravet sindrom Europa Federation je neprofitna organizacija, osnovana 23. svibnja 2014. godine u Madridu, a službeno je registrirana u rujnu 2014. u Brestu, Francuska. Osnivači su osam organizacija iz sedam zemalja:

Alliance Syndrome de Dravet (France)
Dravet Syndrome e.V. (Germany)
Dravet Italia Onlus and Gruppo Famiglie Dravet Onlus (both from Italy)
Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen (Netherlands)
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare (Romania)
Dravet Syndrome Foundation – Delegation en Espana (Spain)
Swiss Dravet Syndrome Association (Switzerland).

Ciljevi DSEF su:
poboljšati kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji promicanjem i razvojem medicinskih i društvenih inicijativa,
poticanje istraživanja i razvoja u tretmanima liječnika specijalista i istraživača,
prikupljanje sredstava za zdravstvena i socijalna istraživanja,
podizanje svijesti o Dravet sindromu u javnosti, kako medicinske tako i društvene zajednice,
pomoć zemljama koje nemaju svoju udrugu Dravet sindroma u formiranju iste.

Moto organizacije je: Sami smo jaki, zajedno smo jači!

Od 3.ožujka 2015. Dravet sindrom Hrvatska je članica DSEF.

Sve detalje možete pronaći na linku:

https://draveteu.wordpress.com/