Od 11.-13.05.2018. u Splitu je održan III Edukacijski seminar roditelja i liječnika.

Iza nas su tri dana prekrasnog druženja i educiranja roditelja kroz interaktivnu komunikaciju s liječnicima. III edukacijski susret roditelja i liječnika bio je obostrano veliki uspjeh.

Liječnici su nas educirali o razlikama u simptomima koji se javljaju kod Dravet sindroma, nejasnoćama koje Dravet sindrom i srodne sindrome čine tako teškima i drugačijima , važnosti rane dijagnostike,  metodama kojima se otkrivaju mutacije gena, modificiranoj atkinsovoj dijeti, kako je primijeniti i koja je njena učinkovitost, pripremi prelaska iz pedijatrije na neurologiju a obitelji su se upoznale s njihovim socijalnim pravima i mogućnostima.

Roditelji svojim iskustvom i pitanjima oplemenili su i upotpunili kliničku sliku o Dravet sindromu koja je liječnicima omogućila kompletniju sliku o životu ali i problemima s kojima se susreću obitelji sa oboljelima. Dravet sindrom nisu samo epileptički napadi već svi ostali poremećaji i niz drugih teškoća koje nosi sama bolest sa kojima se moramo boriti te bitno utječu na zdravstveno stanje i razvoj same bolesti.
Zahvaljujemo Zdravstvenom timu koji je proveo edukaciiju: prof. Igor Prpić, prof. Fran Borovečki, doc. Šamija Kuzmanić; dr. Ana Sruk te Ivici Belini – KUZ. Zahvaljujemo pročelnici SDŽ za zdravstvo i skrb gđi Diani Luetić.

Zahvaljujemo, sada već starim pijateljima iz Rugby kluba "Nada" na podršci.

Dječje suze na kraju našeg susreta dovoljno govore o vrijednosti i potrebi našeg druženja.
S nadom u češće i duže susrete još jednom zahvaljujemo svima od roditelja do liječnika.
Koracima nade s osmijehom na licu do ponovnog susreta.

32452368 1743415572391477 115862175943229440 n32387311 1328391657293252 1788879197616209920 o

32267061 1328391700626581 2363937759061606400 o32328506 1328392477293170 2852624880371761152 n32349120 10213854539255720 5060268491769118720 n32402352 10213854539895736 5970079235216244736 n

32482807 10213854543535827 7842028563535495168 n32350050 1742637935802574 8375248220757950464 n32349178 10213854544815859 8503934125369982976 o 132413705 10213859082769305 6651197010399461376 n